Malattie rare, Rai in prima linea alla maratona Telethon

Torna la campagna di Natale di Fondazione Telethon, con la maratona sulle reti Rai dal 14 al 22 dicembre: sarà una settimana all’insegna della solidarietà e dell’impegno, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 

In oltre 3.000 piazze in tutta Italia arrivano i nuovi Cuori di cioccolato, la golosa novità della campagna di piazza di Natale della Fondazione: due cofanetti di 15 cioccolatini a forma di cuore, nei due gusti tradizionali cioccolato al latte e fondente, racchiusi in due magnifiche scatole scrigno con chiusura a calamita, ideali per essere riutilizzate. I cioccolatini sono avvolti da un incarto in alluminio in due colori diversi a seconda del gusto (blu per il cioccolato al latte e rosso per il fondente), sul quale sono stampate dolcissime dediche da condividere con le persone che amiamo.

I nuovi Cuori di cioccolato saranno distribuiti nelle piazze italiane il 15, 21 e 22 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS – Associazione Volontari Italiani Sangue, di Anffas – Associazione Nazionale di Famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, di UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica Italiana, e presso le edicole aderenti al SI.NA.G.I, Sindacato Nazionale Giornalai d’Italia, come ringraziamento per una donazione di 15 euro a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Grazie alla ricerca, possiamo donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie.

È possibile trovare i Cuori di cioccolato anche sullo shop online di Fondazione Telethon (shop.fondazionetelethon.it). 

La Maratona RAI

Il numeratore, che segnerà l’inizio ufficiale della raccolta fondi, si è acceso sabato 14 dicembre in prima serata su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Belli.

La Maratona, in onda durante tutta la settimana all’interno di numerosi programmi del palinsesto Rai come Uno Mattina in Famiglia, Uno Mattina, Storie Italiane, E’ sempre mezzogiorno, La volta buona, La Vita in diretta, L’Eredità, Affari Tuoi, Elisir, Check Up, Da noi a ruota libera, BellaMà, Sottovoce, Linea Verde rappresenta un’ideale staffetta su Rai 1, Rai 2 e Rai 3 guidata da Tiberio Timperi, Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Eleonora Daniele, Francesca Fialdini, Paola Perego, Simona Ventura, Monica Setta, Andrea Delogu, Caterina Benvenga, Lorenzo Branchetti, Marco Carrara e Mario Benedetto, in diretta dagli Studi Dear Fabrizio Frizzi di Roma.

A chiudere la trentacinquesima edizione Pierluigi Diaco con “Bella Festa” uno speciale per Fondazione Telethon, programma interamente dedicato al sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, domenica 22 dicembre in prima serata su Rai 1. Rai Cinema anche quest’anno realizzerà un cortometraggio per Fondazione Telethon con la regia di Francesca Archibugi. Radio Rai 1, per questa edizione, affiancherà Fondazione Telethon con un’importante collaborazione che coinvolgerà il suo palinsesto nelle giornate della Maratona tv. Rai Documentari realizzerà uno speciale dedicato ai primi 35 anni della Fondazione Telethon.

Il numero solidale: 45510

Dal 1° al 31 dicembre 2024 sarà attivo il numero solidale 45510. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali. È possibile donare 5 o 10 euro anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb e Tiscali e Geny Communications e 5 euro da TWT, Convergenze e PosteMobile.                                                                                                

Donazione con carta di credito

È possibile donare con carta di credito su www.fondazionetelethon.it oppure telefonando da rete fissa al numero verde 800 11 33 77 dal 1° al 31 dicembre (02.34989500 dall’estero).  

QR Code

Durante la settimana di maratona sulle reti Rai, sarà possibile fare una donazione online anche inquadrando con il proprio smartphone o tablet il QR code che comparirà durante le trasmissioni televisive, uno strumento veloce per sostenere la ricerca.  

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Inoltre, sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 698 milioni di euro, ha finanziato oltre 3.000 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione Europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca di Fondazione Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti di Fondazione Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.